Anthony, fervent supporter olympien vivant en Haute-Marne, est venu nous contacter pour nous demander un peu d'aide. En effet, sa petite fille Lexane, est atteinte d'une maladie rare et malheureusement très peu connue du grand public. Les recherches médicales sur cette maladie sont par conséquentes compliquées.

Lexane a 7 ans et elle est atteinte du syndrome de WOREE (mutation du gène WWOX). Dans cette maladie rare, l'espérance de vie est de 4 ans sur les cas les plus sévères. Le syndrome de WOREE est une encephalopatie épileptique qui génère des crises d'épilepsie sévères, un retard psychomoteur important (elle ne peut strictement rien faire seule), une ataxie (tremblements) ainsi qu'une déficience intellectuelle. Anthony nous a contacté car avec sa compagne ils souhaitent faire médiatiser ce syndrome.

Les soins que nécessite leur enfant engendrent évidemment de lourds frais, Anthony et son épouse auraient également besoin de trouver en location une habitation avec quatre chambres dont deux chambres et une salle de bain en rez-de-chaussée ou bien une habitation de plein-pied.

Si jamais vous souhaitez aider financièrement les parents de la petite Lexane, vous pouvez les contacter soit la page Facebook Dans les yeux de Lexane ou bien via le compte Twitter d'Anthony.

Nous sommes de tout cœur avec les parents de la petite Lexane et nous espérons qu'à notre petite échelle, nous pourrons attirer l'attention des grands médias.